Qué es el Síndrome X Frágil
El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética, rara y hereditaria que cursa con discapacidad intelectual de leve a grave y asociada a trastornos conductuales y rasgos físicos característicos.
Es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria.
Quiénes somos
Estamos aquí para ayudarte
Tomás Coronado Vicente
Desde que diagnosticaron a mi hijo en el año 2001 con el Síndrome X Frágil, estoy involucrado con el movimiento asociativo, siendo miembro de la asociación desde entonces como socio, posteriormente vicepresidente y desde el 2016 Presidente. He sido vocal del Patronato Fco. Esteve de Paterna ocho años. También soy miembro del Consejo de participación del Centro TEA de la Fundación Xam de Pérez Galdós. Creo que es importante “PARTICIPAR PARA CAMBIAR LAS COSAS”.
Mariam Martí Rosillo
Soy madre de un chico con Síndrome X Frágil, que me sumergió en un mundo desconocido y que no esperaba en mi vida; así que manos ala obra, he intentado siempre buscar todo lo necesario para mejorar su calidad de vida.
En 2016, conocí la existencia de la Asociación y forma parte de la Junta desde dicho año, primero como vocal y después y hasta ahora como tesorera.
Es muy importante el acercamiento y la comunicación entre las familias, así como hacer difusión del síndrome y sus características, para poder ayudar a los afectados tanto en Salud como en Educación… Y de alguna manera y entre todos intentar que se investigue porque nuestro Síndrome a pesar de la gran incidencia es un gran desconocido.
Mayte Arándiga Guillén
Me asocié en junio de 2021, después del diagnóstico de mi nieto. En septiembre de 2021, el presidente me pidió que fuera la secretaria de la asociación. Desde entonces, parte de mi tiempo libre lo dedico a las tareas de secretaria. He estado en un congreso de Plena Inclusión y he hecho un curso de Gestión de ONG’s impartido por ciber-voluntarios. OS NECESITAMOS A TODOS/AS PARA CUMPLIR EL OBJETIVO DE FACILITAR LA VIDA A LAS FAMILIAS.
Mari Navarro González
María Nieves Arándiga
Carmen Pose López
Pertenezco a la Asociación X-Frágil C.V. desde hace más de 20 años, justo cuando diagnosticaron a mi hijo. A partir de ahí mi mundo giró hacia el mundo asociativo, aprendiendo y formándome para contribuir y ayudar, no solo a mi hijo, sino también a todas las familias que acaban de llegar al mundo de la discapacidad.
He sido miembro de la Junta Directiva de la Asociación «Nosaltres També» con sede en L’Eliana durante 4 años.
He formado parte del Consejo Escolar del Patronato Fco. Esteve de Paterna
También he sido miembro de la Junta Directiva del Patronato Fco. Esteve de Paterna durante 8 años.
Durante 2 años formé parte del Consejo del Centro Ocupacional del Patronato Fco. Esteve de Paterna.
A lo largo de estos años he participado en numerosos Cursos de Formación de Plena Inclusión.
He realizado el curso de Asistente Personal para conocer en profundidad en qué consiste esta figura.
También he asistido a diversos Congresos Nacionales y Autonómicos de Plena Inclusión.
Queremos dar apoyo a las familias
Promoviendo el bien común de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias siempre que estén en el área de responsabilidad de la Asociación, atendiendo sus especiales necesidades educativas, sanitarias, laborales y asistenciales etc., siempre de conformidad con los planes de actuación que apruebe la Asamblea General.
La representación y defensa de la intimidad, derechos e intereses de las personas con SXF ante toda clase de organismos y entidades pública o privadas, reservándose el derecho en caso necesario de adoptar las medidas oportunas para su defensa.
Aprende de nuestra experiencia
Apoyo emocional y afectivo
Las familias nos apoyamos unas a otras a través de nuestras experiencias vividas en nuestro día a día en el ámbito sanitario, educativo y cotidiano. Además, contamos con una psicóloga para cualquier familia que lo necesite.
También realizamos la promoción, organización de actividades asistenciales, de asesoramiento e información sobre el Síndrome X Frágil.
Actividades adaptadas
Colaboramos:
A lo largo del año realizamos varias actividades
Testimonios
«Lo más importante es afrontar las circunstancias y celebrar la alegría que nuestros hijos nos brindan», explica el padre de un joven que convive con Síndrome X-Frágil.
Soy Antonio, el padre de un niño con un diagnóstico complicado: Síndrome X-Frágil y patología autista. Es difícil expresar con palabras todas las emociones y preocupaciones que siento. Afortunadamente, pertenecemos a la Asociación Síndrome X-FRAGIL Comunidad Valenciana, y no puedo agradecer lo suficiente el servicio que nos brindan. Su equipo de profesionales es altamente competente y gracias a ellos, hemos encontrado algo de luz en medio de este túnel oscuro.
Afrontar los obstáculos habituales ya es complicado, pero con la situación actual de la COVID-19, todo se ha vuelto aún más desafiante. Sin embargo, mi personalidad me impulsa a luchar y hacer todo lo posible para que mi hijo sea feliz. Hemos adaptado todos sus apoyos para que esté bien atendido, lo que ha requerido un mayor compromiso de mi parte. Sorprendentemente, esta implicación más directa me ha permitido conectar aún más con él.
Trabajamos juntos en línea con terapeutas, contando con el apoyo profesional y económico de la asociación gracias a subvenciones que hemos recibido y que agradezco enormemente. No obstante, es triste pensar que la mayoría de las terapias necesarias dependen de recursos económicos, y aunque tenemos ayudas, a veces no son suficientes.
Nuestro mayor anhelo es que nuestros hijos puedan volar solos dentro de sus capacidades. Para lograrlo, necesitamos el apoyo de asociaciones, federaciones, fundaciones y más. Necesitamos que la sociedad en la que vivimos nos conozca y nos otorgue acceso a nuestros derechos en todos los ámbitos para garantizar el bienestar de nuestros hijos.
Quiero reconocer a una persona especial en la Asociación X-FRÁGIL Comunidad Valenciana: Teresa. Su fuerza, humanidad y dedicación han sido un pilar fundamental para nosotros, y nos ha mostrado que no estamos solos en este camino.
Lo más importante es afrontar las circunstancias y celebrar la alegría que nuestros hijos nos brindan. En mi caso, tengo tres hijos, pero mi pequeño con X-FRÁGIL es mi vida, mi campeón, mi inspiración y mi mayor satisfacción. ¡Es MI HIJO!
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Colaboradores:
